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La Asociación Española de Esclerodermia reivindica, desde Las Rozas, una mayor visibilidad de la enfermedad

17 de Junio de 2019. 19:51
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Con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se conmemora cada 29 de Junio, la Asociación Española (AEE), cuya sede está en Las Rozas, organiza mañana 18 de Junio una mesa informativa en el Centro de Mayores el Baile de 17h a 19h.

Este será uno de los actos organizados por la Asociación que, con el objetivo de dar una mayor visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad acerca de la misma, desarrollará en los próximos días.

Así, el próximo sábado 22 de Junio en el Hospital Gregorio Marañón tendrán lugar unas ponencias médicas con las intervenciones, entre otras, del Dr. Juan Ovalles del Servicio de Reumatología, el psicólogo D. Leopoldo Ceballos y  Dña Nieves Santano, afectada y miembro de la AEE. Y el domingo 23 de Junio,  en el Teatro Flamenco Madrid, se celebrará el espectáculo benéfico “Emociones a flor de piel” cuya recaudación se destinará a la asociación.

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se creó el 3 de febrero de 1995 en  Las Rozas y desde su creación no ha dejado de trabajar en distintas áreas para conseguir su objetivo principal: la mejora de la calidad de vida de los enfermos. En la actualidad cuenta con 495 socios, de los que 349 son afectados y el resto son familiares o allegados.

¿Qué es la Esclerodermia?

Se trata de una enfermedad cuyas causas aún son desconocidas y que afecta a 3 de cada 10.000 personas, por lo que se considera una enfermedad rara. En su mayoría son mujeres de entre 30 y 50 años las que padecen esta enfermedad, aunque puede surgir a cualquier edad.

El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos y finalmente la cura.

 

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